Da jeg blev udredt, og endeligt fik en diagnose vi kunne forholde os til, sagde lægen jeg skulle være glad for diagnosen – og vi var begge lettede (glade er nok en overdrivelse!) – hvilket er forståeligt nok, når jeg tænker på hvilke andre diagnoser der var oppe at vende.
Men i dag, 9 måneder senere, har jeg unægtelig svært ved at finde lettelsen – og glæden. For intet gik som den venlige læge sagde det ville. Jeg responderede ikke på behandlingen, jeg blev mere syg af den. Sarkoidosen stoppede ikke med at brede sig, den forsatte ufortrødent indtagelsen – og erobringen – af min krop.
I dag 9 måneder senere, sidder jeg med en enorm afmagtsfølelse, en frustration som er så stor at den er til at tage og føle på. Jævnligt sloges vi – og mine læger – med sociale instanser, for hos langt de fleste ville sygdommen på nuværende, være på retur hvis ikke helt væk.
Sådan er det ikke for mig – mine prøver er enten uændrede eller forværrede.
Der er kommet tilføjelser til listen, over hvilke organer der er angrebet – og så er der psyken. Depressionen. Som, ifølge lægen, er i den svære ende, hvilket nok ikke helt overrasker mig så meget som jeg lader som om.
Det er svært at forholde sig rationelt til det hele – især når jeg egentlig helst vil glemme, at det er sådan virkeligheden er blevet.
[...] så er det 2 år siden jeg fik diagnosen sarkoidose. Dengang fik jeg at vide, at det var en “god diagnose” og at vi skulle være “glade” - det syn på sagen, er så revurderet mere end en [...]