Har været til kontrol, på Lungeambulatoriet, i dag. Meget blandet oplevelse – eller, sygeplejersker og læger var som altid søde og imødekommende, men resultaterne stinker ærlig talt.
Mine blodprøver er lige så dårlige, som da jeg fik konstateret sygdommen tilbage i maj måned sidste år. Altså er min høje prednisolon og Imurel dosis ikke nok til at stoppe det, og bivirkningerne af medicinen opvejes slet ikke af effekten, mere
– jeg er så træt af denne sygdom!
Mine levertal er begyndt at stige en del (igen), og nu har jeg så åbenbart også for meget kalk i blodet, hvilket er ret trist, når allerede vi ved at mine nyrer er påvirkede og at jeg i øvrigt har et mindre arsenal af nyresten – sikke det går fremad da. Not!
Det er virkelig deprimerende, men ikke overraskende da jeg den sidste måned har haft det ret ”anstrengt”. Nå, men ikke alt er skidt – det positive (hvis det virker!) er at jeg i dag har fået taget blodprøver, for at udelukke, blandt andet, tuberkulose og leverbetændelse – og er prøverne i orden, så skal jeg starte med at have Remicade, sammen med Prednisolon og Imurel.
Jeg kender intet til Remicade, men min læge fortalte det har nogen ret ubehagelige bivirkninger ind imellem – men at hvis det virker, så er det til gengæld et ”mirakelmiddel”.
- jeg håber det virker, for det er, er ved at tynde ud i medicin alternativerne.
Opdatering: Så lykkedes det mig også at finde lidt info omkring sarkoidose og behandling med Remicade:
Du kan se mere lige her!
[...] lidt mere end et år siden, var jeg på lungeambulatoriet – det var lige inden jeg startede med at få remicade (som så [...]
[...] I dag 9 måneder senere, sidder jeg med en enorm afmagtsfølelse, en frustration som er så stor at den er til at tage og føle på. Jævnligt sloges vi – og mine læger – med sociale instanser, for hos langt de fleste ville sygdommen på nuværende, være på retur hvis ikke helt væk. Sådan er det ikke for mig – mine prøver er enten uændrede eller forværrede. [...]