Det har været en særdeles lang dag, i dag – og det til trods for, at jeg har sovet det halve af den væk.
Jeg havde en aftale, med en patolog, på et Sønderjysk sygehus klokken ret tidligt i morges. Så ud af fjerene kom jeg klokken 7:00 (hvilket er alt, alt for tidligt) – og af sted gik det på motorvejen, trafikken artede sig, og jeg havde stilhed og ro til at gennemoverveje spørgsmålene jeg havde at stille.
Vel fremme, kom jeg ind på afdelingen, talte en stund med min kontakt sygeplejerske – hun ville gerne med til samtalen, for hun kendte ikke til sygdommen, men ville gerne lære – selvfølgeligt måtte hun det.
De har alle – hver som én – været utroligt søde, hjælpsomme, empatiske, forstående – og ganske overbærende med min efterhånden meget, meget skeptiske tilgang til diagnoser, sygehusene og dertilhørende læger (i alle afskygninger!).
Ind til overlægen – og endnu en læge som var ”medlytter” – kom vi.
Der var svar på alle prøverne – og desværre er de ikke alle af det gode, da det også er i min knoglemarv, hvilket jeg ellers havde fået at vide det ikke var.
Hvilket så også lige gør, at jeg desværre har sygdommen i værste stadie – hvilket han (altså lægen) var så venlig at oplyse mig om, ikke ville ha været tilfældet hvis ellers min oprindelige læge havde taget det seriøst, da jeg startede med at blive syg (for mere end 8 måneder siden).
Tak for lor*, siger jeg bare…
Anyways, det er ikke denne læges skyld – og jeg kan kun rose ham (og alt det andet personale) til skyerne for god og kompetent behandling. Jeg har en aftale derinde i starten af næste uge – hvor jeg skal ha lavet “lidt” yderligere undersøgelser og startes op i noget medicinbehandling.
Han fortalte og forklarede så godt han kunne, men var også yderst ærlig og fortalte meget hurtigt at han ikke kunne sige meget mere end det han allerede havde sagt, da han ikke har set sygdommen på denne måde før.
Godt så.
Jeg er blevet viderehenvist til et andet sygehus – igen – hvor de, eftersigende, er langt mere specialiserede, og det er så der jeg hører til nu.
Jeg håber – af hele mit hjerte – at det kommer til at virke, så jeg kan få mit liv tilbage. Jeg savner at kunne – savner at orke – savner energi og overskud – bare det at kunne gå op på første salen, uden at være ved at falde om af udmattelse ville være en gave.
Jeg har det meget, meget blandet med det hele
– jeg kan ikke rigtigt overskue det eller fremtiden, så jeg er her bare…




[...] et par måneder, så er det 2 år siden jeg fik diagnosen sarkoidose. Dengang fik jeg at vide, at det var en “god diagnose” og at vi skulle [...]
[...] jeg blev udredt, og endeligt fik en diagnose vi kunne forholde os til, sagde lægen jeg skulle være glad for diagnosen – og vi var begge [...]