Opdatering

Her på bloggen er der tavshed – ikke fordi livet er tavst og stille, men fordi der er mange udfordringer i denne tid.

Min søn mangler stadig et skoletilbud – og det ender sandsynligvis med, at jeg selv skal undervise ham (deltids) efter sommerferien.
Hvordan det i praksis skal kunne fungere, har jeg ingen anelse om – men det er de kommunale PPR tosser da heldigvis ligeglade med. Så vi finder en løsning, for de skal ikke stoppe os – eller min søns chancer for at lære og udvikle sig!

Heldigvis er der stor opbakning fra dele af personalet, fra det behandlingssted han har boet på. Så nu mangler vi ligesom bare at det offentlige orker at samarbejde med os – i stedet for at modarbejde os!

Det lille verdensfirma vokser og vokser, der er travlt – og alskens medieomtale gør ikke travltheden mindre (og det klager vi skam ikke over – og slet ikke nu hvor ham jeg elsker, skal hive alle pengene hjem uden hjælp fra mig).
Vi har to fuldtidsansatte + en der står for regnskabet – det er da meget godt gået, når man tænker på at det er første sæson:-), og så er vi i aller højeste grad klar til at ansætte flere – så er du veteran og mangler et job på Fyn sååå giv lyd!

Sarkoidosen er stadig i fuld flor, og det mærkes med alt tydelighed på energiniveauet som er latterligt lavt – altså intet nyt i den retning!
Min vejrtrækning er dog blevet lidt bedre, syntes jeg selv, i forbindelse med at vejret er blevet varmere. Jeg har det stadig ikke alt for godt med varmen – men det er vidst den mindste, af mine udfordringer i denne tid :-)

Jeg har givet afkald på flere af de opgaver, jeg normalt sidder med, da stort set alt min tid går med at ringe og skrive rundt for at finde en løsning på skoleudfordringen, få tider på børnepsyk., få lavet en aftale om aflastning og i det hele taget få styr på de alt, alt for mange løse ender der er.
Og når der engang kommer styr på alt dette, så har jeg lige et par klager eller tre der skal afsted – imod den gamle skole, som på ingen måder har formået at leve op til nogen som helst forventninger. Heldigvis står jeg ikke alene med den del, da der er kommet godt fokus på problemerne – sådan højere oppe i systemet.

Om en måned er min søn flyttet helt, og så er det sommerferie – og der rykker 5 arvinger ind her, der er en spejderlejr, et firma og en masse større og mindre ting der skal passe sammen.
Jeg skal lige have gennemskuet hvordan det skal lade sig gøre – men jeg når det nok.

Nu vil jeg sove et par timer – inden jeg atter vil kaste mig over telefonerne;o)

Status

Sidste uges planlægning røg  i hegnet om søndagen, da det viste sig at jeg skulle have skolebarn hjemme hele ugen.
Så der blev lige ændret – i alt – og så fik jeg  fundet skolemateriale til formiddagene, og så var “underholdningen” redet:-)

Noget helt andet, er at jeg stadig er overbevist om at der er mange fejlmålinger af min saturation – så nu har jeg fået mig en anden “måledims”.
Altså jeg mener, når jeg høre andre fortælle hvor dårligt de har det med sat. fald så kan det bare ikke passe sammen – for jeg har det okay, eller, altså jeg har det som jeg har det, og har efterhånden vænnet mig til at det bare er sådan…

Nå men altså, den nye “dims” viser også udsving (lort!) såå hmm… noget. 
Vi kigger på det næste gang jeg skal på sygehuset (det er lige om lidt), medmindre jeg får det akut dårligt (det gør jeg ikke – 7-9-13 og alt det der).
Det er mit eget valg, jeg har det ikke dårligt med det og jeg har bare ikke rigtig tid til at deale med det lige nu (jaja – jeg ved det godt!) - da jeg har langt mere end rigeligt i, at forsøge at finde et skoletilbud til min søn!
- og det er bare SÅ meget op ad bakke, og jeg bliver bare SÅ træt når jeg tænker på, hvilken kamp der venter forude…

Udover det, så hoster jeg som en sindssyg og har igen fået en fibersprængning i ribens regionen – jeg håber det går hurtigere over end sidste gang, for det gør nuller naller hver gang jeg skal hoste, vende mig om osv. osv.

Ellers skal denne her uge gå med at finde en skole (haha – det sker næppe, men jeg har lov at håbe) og så skal jeg sove, sove og sove lidt mere – bare fordi jeg kan (okay, og fordi jeg virkeligt, virkeligt trænger til det)!

Og så lige noget positivt – vi har nye lækre radisser i haven:-)

Her bliver nok lidt stille en tid (måske), for der er bare alt, alt for mange løse ender og alt, alt for mange halve svar.
Ses!

 

Uventet!

Planerne er ændret, weekenden bød på overraskelser – og ret store ændringer - og denne uge har en del uventet indhold.
Mit overskud er på det absolutte lav-punkt – jeg drømmer om at sove i en måned!

Jeg vender tilbage – når energi, overskud og  forhindringer er klaret;o)

Rabarber

Mine rabarbere, ude i haven, vokser og vokser – men desværre har jeg ikke energien til at gøre noget ved det.

Men jeg har nu ikke opgivet håbet, om lækre rabarberkager og/eller trifli, for i denne weekend rykker alle fem arvinger ind – og måske jeg kan lokke med nogle af dem? ;o)

Det må komme an på en prøve, tænker jeg:-)

Værksted, regn og luft

Ganske tidligt var jeg oppe, da jeg skulle køre bilen på værksted, hvilket var lidt af en udfordring da det regner ude – men det gik, og heldigvis er de vældig flinke nede på værkstedet, så jeg blev hurtigt kørt hjem igen og så kommer de og levere bilen når den er færdig senere i dag:-)
God service!

Nu må det gerne snart stoppe med alt det regn, for det harmonere virkelig dårligt med min vejrtrækning! Senere i dag skal jeg forsøge at fange lægen inde på amb. så jeg kan forhøre mig om de der saturationsmålinger – men jeg er nu stadig i tvivl om hvorvidt de målinger passer!

Jeg kan ikke helt gennemskue det, bortset fra de relativt få gange hvor jeg er helt sikker på den falder meget – ganske enkelt fordi jeg bliver rigtig, rigtig dårlig når det sker.
Men når den er omkring de 85 % -92 % har jeg det okay – jeg er forpustet/hoster osv. men altså SÅ slemt er det heller ikke jo (og jeg er alligevel næsten altid forpustet/hoster). Jeg håber dem på amb. kan gøre mig lidt klogere på det.

 

Sofaen

Det regner = endnu en hel dag på sofaen!

Regnvejr er noget rigtig skidt, i forhold til min vejrtrækning, og trætheden er værre end normalt – hvilket er rigtig slemt!

Så i dag står den på sofa, sofa og meget mere sofa. Og når jeg bliver træt af sofaen så står sengen for tur.
Det er helt vildt så kedsommeligt det er, men anyways er det bedre at kunne få luft end det er at kunne komme rundt.