|
Sandra lever med en kronisk sygdom, der gør, at kontakten med sundhedsvæsnet er en fast del af hendes tilværelse. Hun er glad for, at hun har adgang til sin journal på nettet. Det giver overblik i et ellers kompliceret behandlingsforløb.
Siden foråret 2010 har alle danskere haft adgang til deres sygehusjournal via den fælles offentlige sundhedsportal sundhed.dk, og hvis du allerede er bekendt med e-journalen, er du langt fra den eneste. I 2012 har 310.000 forskellige danskere nemlig benyttet sig af tjenesten.
Sandra Hansen på 32 år har ofte brugt e-journalen til at følge med i sin sygehusjournal. I efteråret 2009 blev Sandra syg, og efter et 9 måneder langt udredningsforløb fik hun diagnosen svær dissemineret sarkoidose. Sarkoidose er en bindevævssygdom, der i Sandras tilfælde har ramt lever, knogler og lunger. Langt de fleste sarkoidose-patienter bliver helt eller delvist raske igen, men hos 5-10 procent er sygdommen kronisk. Sandra tilhører den lille procentdel, som må leve med sygdommen, og den har sat tydelige spor i hendes tilværelse:
- Jeg er blevet tilkendt førtidspension, fordi min sygdom sætter mange begrænsninger for mig. Jeg kan for eksempel ikke gå mere end 100 meter ad gangen, og jeg har et søvnbehov på 15-18 timer i døgnet, fortæller Sandra.
Sandra virker i dag afklaret med sin situation, men fortæller, at hun stadig har svært ved at affinde sig med sygdommen.
- Jeg har tidligere levet et aktivt og socialt liv, og jeg har den dag i dag svært ved forstå, at jeg ikke kan alt det, jeg kunne før jeg blev syg. Min hjerne og min krop mangler simpelthen en fælles forståelse. Min hjerne fortæller mig, at jeg kan alt det jeg plejede at kunne, men min krop siger fra, og det er virkelig frustrerende, forklarer hun.
“Jeg har brug for at sætte mig ind i tingene”
Sandra bliver i dag fulgt intensivt via lungemedicinsk afdeling i Odense, og hun går ofte til forskellige undersøgelser. Fordi Sandras behandlingsforløb både er omfattende og tidskrævende, er det vigtigt for hende, at hun føler sig inddraget og aktiv i sin behandling. Det at kunne følge med i sin journal giver med Sandras egne ord en følelse af at være en “samarbejdspartner” i stedet for blot at være “patient”.
- Jeg vil ikke bare læne mig tilbage og lade andre om at tage vare på mig og min sygdom. Jeg har brug for at sætte mig ind i tingene og forholde mig til, hvad der sker omkring mig, fortæller hun og uddyber:
- For mig er e-journalen et redskab, som støtter mig i at tage vare på mig selv. Jeg kan for eksempel gå ind og se, hvad jeg vejede for et år siden og dermed stoppe et utilsigtet vægttab i opløbet. Det er noget, jeg skal være opmærksom på, fordi jeg ofte døjer med infektioner og lungebetændelser.
Sandra er langt fra den eneste patient, som har behov for at føle sig involveret. Hos Danske Regioner oplever man i stigende grad, at patienterne ønsker at være aktive medspillere i kontakten med sundhedsvæsenet.
- I dag vil patienterne ikke stå på sidelinjen. De fleste vil være aktive og opdaterede, når det gælder sygdom og behandling. Det er blandt andet dette behov, e-journalen skal imødekomme, og jeg bliver derfor glad, når jeg hører, at en patient som Sandra har gavn af e-journalen, fortæller formand for Danske Regioner Bent Hansen.
Mulighed for at skabe overblik
Tryghed er en af de ting, som Danske Patienter sætter i forbindelse med e-journalen.
- Det er afgørende, at patienterne har mulighed for på egen hånd at tjekke op på detaljer, som vedrører deres sygdomshistorie. Det betyder nemlig, at man som patient får mulighed for at skabe overblik og sammenhæng i sin behandling. Det er helt essentielt for at give patienten et godt og trygt forløb, forklarer direktør hos Danske Patienter Morten Freil.
For Sandra har det netop været vigtigt at skabe sammenhæng i behandlingsforløbet. Siden hun fik diagnosen for tre år siden, har hun været i kontakt med flere behandlere, som hver i sær har haft ansvar for brudstykker af hendes behandling.
- E-journalen har været en stor hjælp for mig, fordi jeg kan skabe sammenhæng i et forløb, hvor jeg hurtigt kunne føle mig magtesløs og miste overblikket, fortæller hun.
Godt med data fra egen læge
Nu udvides e-journalen, så du fremover også har adgang til udvalgte data fra egen læge. Det er endnu ikke muligt at se lægens journalnotater, men du får adgang til flere personlige data i form af ydelser, diagnoser, prøvesvar og medicinordinationer, som din læge har registreret i sit system.
Morten Freil ser den nye løsning som en positiv udvikling:
- Indsatsen betyder, at borgerne får adgang til et bredere og mere fyldestgørende overblik, og det ser vi hos Danske Patienter som et kæmpe fremskridt, fortæller han.
Både Sandra og Morten Freil håber dog, at man fremover vil få adgang til lægens egne notater i e-journalen.
- Selvom det er et stort skridt i den rigtige retning, ser vi gerne, at alle oplysninger i fremtiden bliver tilgængelig for patienterne. Men vi er også godt klar over, at det ikke er en udvikling, som finder sted fra den ene dag til den anden, lyder det fra Morten Freil.
Fakta
- Informationer i e-journalen vises 14 dage efter, de er blevet registreret af sygehus eller læge.
- Efter den seneste opdatering kan man i e-journalen finde data fra egen læge .
- Langt de fleste praktiserende læger leverer data fra 1. januar 2013.
- MedCom er ansvarlig for den samlede e-journal.
|
|
