Den sidste tids energi er blandt andet brugt på at læse tilbage, både her på bloggen, i journaler fra sygehus og jobcenter.
Det har været anstrengende læsning, syntes jeg, men også nødvendig læsning – da jeg ikke kan huske forløbet i detaljer længere, og lige nu er jeg i en situation hvor det for mig er vigtigt at kunne redegøre for forløbet, tiden der er gået, hvilke behandlinger der er forsøgt, hvilke undersøgelser der er lavet osv. osv.
Når jeg læser tilbage, så opdager jeg hurtigt at allerede et par måneder efter jeg startede på behandling, var der problemer med blodprøver og medicin som ikke virkede. Et par måneder senere, var problemet det samme – selvom jeg da havde skiftet medicin flere gange.
Og sådan er det så forsat med at være – medicinen virker ikke, min lungefunktion falder stadig, og ingen har nogen løsning på det – andet end at tage en dag af gangen, se hvad der sker, afhjælpe de problemer der opstår – og ellers håbe på det bedste.
Det er ALT andet end lækkert, at ens helbredstilstand, er baseret på noget så spinkelt som HÅB!
Når jeg læser tilbage, så opdager jeg også at min dårlige samvittighed har fulgt mig ganske længe, efterhånden. At ham jeg elsker, udholder langt mere end jeg kan forvente af noget menneske, at vores børn udholder og lever med langt flere begrænsninger end jeg ville ønske.
Jeg kan se (og husker kun alt for tydeligt!) at vi, af flere omgange, har overtrukket kontoen for hvad menneskers psyke og styrke kan klare – at vi har været så tæt på at opgive vores forhold, som man overhovedet kan komme.
For lidt mere end et år siden, var jeg på lungeambulatoriet – det var lige inden jeg startede med at få remicade (som så heller ikke virkede!) – og det var første gang jeg hørte, at det tyndede ud i medicinen. Det var første gang, jeg hørte om en bekymring for udviklingen – fra en lungemediciner!
Om et par måneder, så er det 2 år siden jeg fik diagnosen sarkoidose. Dengang fik jeg at vide, at det var en “god diagnose” og at vi skulle være “glade” - det syn på sagen, er så revurderet mere end en gang, og selvsamme læge der sagde det i sin tid – har undskyldt (uopfordret!) og fortalt at han aldrig har set noget lignende.
Godt så!
Nu hvor to årsdagen for diagnosen nærmer sig, så nærmer jeg mig også så småt tre år som sygdomsramt.
Det har været hårde år, med rigtig, rigtig mange nedture – og ganske få opture, hvad angår sygdommen og dennes følger.
Jeg har brugt mange kræfter på at opretholde en vis forbindelse til arbejdsmarkedet, jeg har brugt meget energi på at overleve – fremfor at leve. Jeg har brugt oceaner af timer, på at komme overens med tankerne om en fremtid som syg – en fremtid som indeholder en førtidspension, en fremtid der indeholder forsørgelse fra andre mennesker.
For mig, har alle disse kræfter været givet godt ud – for jeg har vitterligt forsøgt ALT jeg kunne, jeg har forsøgt mig med alt det medicin der er blevet mig givet og anbefalet, jeg har sågar forsøgt mig med alternative behandlingsformer, kostændringer, vitaminer og mineraler og en helt del andre tiltag – og lige lidt har det hjulpet.
Jeg har det rigtig godt med, at jeg har forsøgt det bedste jeg kunne – men nu er tiden inde, til at erkende at jeg ikke hverken kan eller skal mere.
Hvis jeg gør det alligevel, så er det med mit helbred som indsats – og så høj en pris er jeg ikke klar eller villig til at betale!
Mødet i tirsdags overbeviste mig endeligt – det er ikke det værd!
Jeg læste papirerne fra lægerne på sygehuset, jeg læste lægekonsulentens vurdering – som var fuldstændig den samme som sygehus lægernes. Jeg hørte hvad socialrådgiveren sagde og mente, jeg lyttede til hvad ham jeg elsker sagde – og i de minutter traf jeg beslutningen endeligt.
Jeg har accepteret den forhadte førtidspension, jeg har erkendt at det ikke går længere – for lige dér, sort på hvidt stod det skrevet som jeg allerede godt vidste: “alvorlig dissemineret sarkoidose, aktuelt svært påvirket med åndedrætsproblemer samt…. Samtlige behandlingsforsøg har været uden effekt. Hun har så omfattende begrænsninger i forhold til arbejdsmarkedet og aktuelt ingen arbejdsevne der kan anvendes i jobfunktioner”….
De ord brændte sig fast – jeg måtte se det i øjnene, ikke blot for min egen skyld men i særdeleshed også for min families skyld.
Så nu er jeg her, jeg skriver på en ressourceprofil – og når den er færdig, lige om lidt, så ryger det til pensionsteamet. Socialrådgiveren mener det går lige igennem – også selvom jeg ikke er arbejdsprøvet – da samtlige læger siger jeg ikke kan/må arbejdsprøves. Godt så, men hey – jeg har også haft et vældigt hyr med at holde dem hen i 2 år ( til ingen verdens nytte, viser det sig nu) - så nu orker jeg helt ærligt heller ikke noget bøvl;)
mme, og jeg glæder mig ubeskriveligt:-)
Jeg tror det og en film vil gøre underværker, inden dagene indhenter mig i morgen hvor jeg skal til et møde – og det skal jeg i øvrigt også de næste dage.
mark, er ikke altid de hurtigste at skulle samarbejde med – hvilket kan være noget af en udfordring, når jeg allerhelst så det hele fikset, klappet og klart – igår!
